وقتی ریون من متولد شد گریه نکرد ، حتی اگر سزارین بود و بند ناف دور گردنش پیچیده بود. او با فشار به چشمانش فشار آورد و با دستهایی که به چانه اش زده بود به اتاق خیره شد و بی سر و صدا دنیای جدید خود را مشاهده کرد. او همیشه در حال رشد بود و تبدیل به یک دختر کوچک شیرین و نرم زبان می شد ، که برای گرم شدن در شرایط جدید به زمان نیاز داشت و ترجیح می داد مردم را تماشا کند تا به آنها بپیوندد. او همیشه کوچک بود و به سختی به دفتر پنج درصد در مطب پزشک برخورد می کرد و در حالی که وقتی در حال خواندن یا رقصیدن تنها بود خوشحال بود ، اما در هر جای دیگر به طرز دردناکی خجالتی بود. با این حال ، همه چیز پس از عمل جراحی قلب تغییر می کند.
ریون از روز اول سوفل قلبی بلندی داشت و قبل از دو هفتهگی به اولین متخصص قلب مراجعه کرد. دکتر متخصص قلب در مشهد او مبتلا به تنگی ریه تشخیص داده شد ، وضعیتی که به دلیل ضخیم شدن دریچه ریوی ، جریان خون را از قلب او به ریه ها کند کرده و ظاهراً سوفل او را توضیح داد. در حالی که کمی نگران کننده بود ، این نقص خفیف بود و در تابستان نیاز به ویزیت سالانه داشت و در آینده امکان جراحی وجود داشت.
در چهار سالگی ، ریون زیبایی خواب کوچک من بود. دختر کوچکم که دائماً خسته ، کند و سست بود ، فقط می توانست در طول روز حملات کوچکی از انرژی را پیدا کند ، اما مدام از خستگی خود شکایت می کرد ، مهم نیست که چقدر استراحت می کرد. در زمان ملاقات سالانه خود در بیمارستان کودکان در سیاتل ، متخصص قلب جدید (که قبلا بازنشسته شده بود) اخبار سنگین و تکان دهنده ای به ما داد که خستگی او را نیز توضیح می دهد: خبر خوب این بود که تنگی ریوی ریون در بهترین حالت بی اهمیت است و دیگر اینطور نیست. یک دغدغه؛ خبر بد این بود که از طریق سونوگرافی معمولی یک سوراخ بزرگ در پشت قلب او پیدا شد. او دچار عارضه ای به نام نقص دهلیزی دهلیزی (ASD) بود که در آن قسمتی از دیواره جداکننده حفره های فوقانی قلب که دهلیز نامیده می شود ، وجود ندارد و اجازه می دهد خون اکسیژن دار از دهلیز چپ وارد دهلیز راست شود و با اکسیژن ضعیف مخلوط شود. خون ، و افزایش مقدار جریان به ریه ها ، که اجازه نمی دهد اکسیژن کافی به سایر اندام های او برسد. نتیجه گرفته شد که ریون از بدو تولد به این بیماری مبتلا شده بود و در نتیجه سوفل بلندی داشت و احتمالاً اشتهای کم و خواب آلودگی او وجود داشت.
فاصله در دیوار زیاد بود ، اما جراح می خواست یک جراحی با حداقل تهاجم به نام کاتتریزاسیون قلبی را امتحان کند ، که به موجب آن دستگاهی از طریق یک ورید در کشاله ران او تا قلب او هدایت می شد و روی دیوار محکم می شد. امید ما این بود که سوراخ آنقدر کوچک باشد که بتواند رینگ های دستگاه را بگیرد. اگر این روش جوان (20 سال) جواب نداد یا اگر سوراخ خیلی بزرگ بود ، جراحی قلب باز تنها گزینه ما برای بستن آن خواهد بود ، یک جراحی ترسناک و در عین حال مستند به شدت تهاجمی با 50 سال موفقیت ، اما با بیشترین خطر از دو جراحی عفونت ، از دست دادن خون و مرگ. احساس غرق شدن داشتم.
یک روز قبل از کاتتریزاسیون قلب برنامه ریزی شده ریون ، تب بالایی داشت (103) و جراحی مجبور شد برای سپتامبر ، پنج روز قبل از اولین روز مهد کودک ، برنامه ریزی شود. پسر هفت ساله من ، لوسیوس ، در روزی که خواهرش به بیمارستان کودکان سیاتل برای اقامت شبانه رفت ، از کلاس دوم منصرف شد. پس از دو ساعت انتظار برای شنیدن راون ، جراح مرا نشست و به آرامی آنچه را که می ترسیدم توضیح داد: سوراخ ریون تقریباً به اندازه قلب او بود و یک دوربین کوچک که از طریق یک کاتتر در رگ او و به او هدایت شده بود. قلب هیچ لبه ای برای دستگاه به دست نیاورد او باید جراحی قلب باز انجام دهد که شامل بای پس می شود ، جایی که قلب او از خون خارج می شود و در حالی که به طور مصنوعی زنده نگه داشته می شود ، متوقف می شود ، و تکه ای از پریکارد (کیسه ای که قلب در آن قرار دارد) بریده و دوخته می شود. روی سوراخ قلبش من می دانستم که این یک عمل جراحی ضروری است که کیفیت زندگی بهتری به دخترم می بخشد ، اما با این وجود ، بلعیدن آن حقیقت سختی بود.
